Boletín 1. Breve historia de la EM/SFC: Demasiados nombres, poca comprensión

Si la encefalomielitis miálgica tuviera pasaporte, necesitaría varias páginas para sus nombres anteriores. Ha pasado por etiquetas que describían síntomas, lugares, posibles causas y, lamentablemente, prejuicios. Mientras tanto, quienes la vivían seguían esperando algo bastante sencillo: que alguien tomara en serio la gravedad de que les estaba pasando.

Para entender esta historia hay que mirar también cómo se ha interpretado el agotamiento. En el siglo XIX se popularizó la neurastenia, una categoría amplia que reunía distintas experiencias de debilidad y malestar. No podemos afirmar que todas aquellas personas tuvieran lo que hoy llamamos EM/SFC. Pero sí encontramos un antecedente familiar: síntomas difíciles de explicar que acababan convertidos en juicios sobre el carácter. En las mujeres, estudiar o trabajar podía considerarse demasiado para sus supuestos «nervios delicados». En vez de buscar respuestas médicas, se culpaba a las mujeres por estudiar o trabajar. El consejo parecía ser: menos libros y más quedarse en casa.

Mucho antes de la neurastenia, el agotamiento ya tenía explicaciones para todos los gustos. En la medicina antigua podía atribuirse a un desequilibrio de los humores; durante la Edad Media, esas ideas convivieron con interpretaciones religiosas que asociaban ciertos estados de agotamiento con la acedia, la debilidad espiritual o incluso la influencia del demonio. Si dormir no devolvía las fuerzas, también podía despertar sospechas. El cuerpo pedía descanso y la explicación podía venir con sermón incluido. No sabemos cuántas de aquellas personas tenían EM/SFC, pero esta historia muestra lo antigua que es la costumbre de convertir un sufrimiento difícil de explicar en un defecto moral.

Cuando los brotes empezaron a tener nombre

Durante el siglo XX se documentaron brotes de enfermedad con agotamiento intenso, dolor y manifestaciones neurológicas. Recibieron nombres como poliomielitis atípica, neuromiastenia epidémica, enfermedad de Akureyri y enfermedad del Royal Free. Estos últimos remitían a los lugares donde se habían observado: la enfermedad iba reuniendo nombres geográficos sin que eso resolviera el misterio.

Una figura clave fue el médico Melvin Ramsay, quien atendió a personas afectadas por el brote del hospital Royal Free de Londres en 1955. Su trabajo ayudó a describir la enfermedad y a defender su naturaleza física frente a las interpretaciones de histeria colectiva. Mientras algunos sospechaban de los pacientes, Ramsay se dedicaba a observar qué les ocurría.

En 1956, un artículo de The Lancet atribuido a Donald Acheson propuso el término «encefalomielitis miálgica benigna». El nombre buscaba reconocer las manifestaciones neurológicas y musculares, pero lo de «benigna», leído desde una cama de la que apenas se puede salir, resulta difícil de digerir. Una palabra tranquilizadora para una experiencia que podía ser profundamente incapacitante.

El giro hacia «seguramente son los nervios»

En 1970, McEvedy y Beard reinterpretaron varios brotes como fenómenos de histeria colectiva y propusieron la expresión «mialgia nerviosa». Entre sus argumentos figuraban la falta de pruebas concluyentes y la elevada presencia de mujeres.

La incertidumbre médica se convirtió así en sospecha sobre los pacientes. Que algo no pudiera explicarse bien pasó a utilizarse como argumento para atribuirlo a causas psicológicas. Un salto considerable: del «todavía no sabemos» a «el problema está en cómo usted lo vive».

El daño fue más allá de las palabras. Estas interpretaciones contribuyeron a que muchas personas fueran desacreditadas y a que sus limitaciones se entendieran como falta de voluntad. Necesitar apoyo psicológico para afrontar una enfermedad es una cosa; usarlo para dejar de investigar el cuerpo es otra.

De la «gripe yuppie» al síndrome de fatiga crónica

En los años ochenta, nuevos brotes y debates sobre posibles causas infecciosas volvieron a atraer atención. Parte de la prensa respondió con «gripe yuppie», una etiqueta despectiva que presentaba la enfermedad como una moda de personas privilegiadas. Como si perder la capacidad de trabajar, conversar o ducharse fuera una tendencia que alguien quisiera estrenar.

Después se extendió «síndrome de fatiga crónica». El inconveniente es que «fatiga» puede sonar a lo que todos sienten después de un día largo. Sin embargo, la EM/SFC implica mucho más: una reducción importante de la capacidad y un empeoramiento después del esfuerzo que no se arregla simplemente durmiendo. El nombre facilitaba una confusión que los pacientes terminaron explicando una y otra vez.

Cambiar el nombre, cambiar la mirada

El Consenso Canadiense de 2003 y el Consenso Internacional de 2011 buscaron describir mejor el conjunto de síntomas y dar un lugar central al empeoramiento posesfuerzo. En 2015, el Instituto de Medicina estadounidense propuso «enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo», para destacar que el esfuerzo puede desencadenar un deterioro real y desproporcionado.

Esta historia muestra que los nombres importan: influyen en lo que se investiga, en cómo se atiende y en cuánto se cree a una persona. Pero cambiar una etiqueta no basta. Hace falta conocimiento, atención y escucha.

Por eso contamos esta historia. Porque detrás de cada sigla hay personas que han tenido que explicar su enfermedad mientras intentaban sobrevivir a ella. Y porque ya hemos dedicado demasiada energía a demostrar que nos falta energía.