Un espacio para conocer mejor la EM/SFC, compartir nuestras experiencias y seguir las novedades del colectivo. Aquí encontrarás boletines, avances de investigación y noticias sobre nuestras iniciativas, con información clara, cercana y pensada para nuestra comunidad.
La EM/SFC ha recibido muchos nombres, pero durante décadas sus pacientes han encontrado la misma respuesta: incredulidad. Este boletín recorre una historia de etiquetas, prejuicios y avances científicos con una pregunta de fondo: ¿cuándo dejamos de cuestionar a quienes enferman y empezamos a escucharlos?
Estamos construyendo y dialogando una propuesta de ley para cambiar lo que significa vivir con EM/SFC en Colombia. Conoce qué pedimos al Congreso: mejor atención, reconocimiento de la discapacidad, apoyos cotidianos y participación de los pacientes en las decisiones que nos afectan.
Cada 12 de mayo conmemoramos el Día Internacional de Concienciación sobre la EM/SFC. Es una oportunidad para visibilizar nuestras experiencias, combatir el estigma y reclamar más investigación, atención médica informada y reconocimiento de nuestros derechos. Desde el colectivo alzamos la voz también por quienes, debido a la gravedad de la enfermedad, no pueden hacerse presentes. Que nuestras vidas sean menos visibles no significa que importen menos.
