¿Qué cambiaría una ley para las personas con EM/SFC? Nuestra propuesta al Congreso: atención, reconocimiento y apoyos.

Vivir con EM/SFC ya exige organizar una energía muy limitada. Conseguir atención, explicar los síntomas y demostrar que necesitamos apoyo no debería convertirse en otra jornada de esfuerzo. Por eso, desde el colectivo trabajamos en una propuesta de ley para el reconocimiento y la protección de las personas con EM/SFC en Colombia.

Queremos que nuestras experiencias se traduzcan en cambios concretos. Estos son los principales puntos que buscamos impulsar:

1. Reconocer la enfermedad y combatir el descrédito.
Que la EM/SFC sea reconocida como una enfermedad crónica, compleja y multisistémica que puede generar discapacidad profunda. Que nuestros síntomas no se reduzcan a pereza, exageración o falta de voluntad, y que se reconozca la deuda histórica de atención, investigación y formación.

2. Acortar el camino hacia el diagnóstico.
Que haya profesionales formados, orientación clínica y rutas de atención coordinadas. Que tener ansiedad o depresión no sirva, por sí solo, para dejar de investigar síntomas físicos. También pedimos que se consideren condiciones asociadas, como POTS, síndromes de Ehlers-Danlos, activación mastocitaria y fibromialgia, sin confundirlas con la EM/SFC.

3. Recibir atención que no nos empeore.
Que consultas, urgencias, hospitalizaciones y procedimientos respeten nuestros límites y el riesgo de malestar posesfuerzo. Esto incluye reducir esperas, ruido, luz y traslados cuando sea necesario. Para quienes tienen formas severas o muy severas, pedimos servicios adaptados, incluida atención domiciliaria o telemedicina cuando corresponda.

4. Valorar la discapacidad más allá de cómo nos vemos.
Poder caminar hasta una consulta no demuestra que podamos hacerlo todos los días ni que después no suframos una recaída. Queremos que las evaluaciones consideren la fluctuación, los descansos, los apoyos y las consecuencias posteriores. La pregunta debe incluir qué podemos hacer de forma segura y sostenible.

5. Poder estudiar o trabajar con ajustes adecuados.
Pedimos flexibilidad de horarios y cargas, descansos, opciones virtuales y adaptaciones según las necesidades de cada persona. En niños y adolescentes, que la ausencia escolar por enfermedad no se interprete automáticamente como desinterés o negligencia familiar.

6. Contar con apoyos para la vida cotidiana y el cuidado.
Que se reconozca la necesidad de ayuda para alimentación, higiene, movilidad, comunicación o trámites, aunque la discapacidad no sea visible. También queremos formación y apoyos para cuidadores: tener una familia que ayuda no significa que las instituciones puedan desentenderse.

7. Investigar más y escucharnos de verdad.
Pedimos investigación sobre diagnóstico, tratamientos, discapacidad y condiciones asociadas, con participación de pacientes en las prioridades. Nuestra experiencia aporta conocimiento sobre lo que ocurre entre consultas, sobre las barreras y sobre los efectos de las intervenciones.

8. Pasar de las buenas intenciones a un plan verificable.
Proponemos un Plan Nacional y una mesa de participación con responsables, metas, seguimiento público y financiación progresiva. También trámites de menor esfuerzo: que pedir una adaptación no nos deje necesitando otra semana de recuperación.

La propuesta incorpora el marco de Enfermedades Crónicas Limitantes de la Energía (ELCI) para explicar cómo una capacidad energética reducida restringe la vida cotidiana. No es un diagnóstico nuevo ni reemplaza la EM/SFC: ayuda a comprender sus consecuencias funcionales.

Es importante aclarar que este documento es una propuesta en construcción y discusión y no una ley aprobada. Su contenido puede cambiar durante la revisión y el eventual trámite legislativo. Nuestro objetivo es que el reconocimiento llegue a la consulta, al aula, al trabajo y a nuestros hogares. Que se convierta en atención, apoyos y decisiones en las que nuestras voces cuenten.