La encefalomielitis miálgica (EM), también llamada síndrome de fatiga crónica (SFC), es una de las enfermedades más incapacitantes que existen y una de las más ignoradas. Deja a personas sanas y activas sin fuerzas para trabajar, estudiar, cuidar a su familia o, en los casos graves, levantarse de la cama. Puede durar décadas. Muy pocas personas se recuperan del todo.

No tiene cura ni tratamiento aprobado, y no existe un examen que la confirme. Casi no recibe dinero para investigación, y a muchos pacientes les siguen diciendo que lo suyo es estrés, depresión o falta de voluntad. Mientras tanto, millones de personas en el mundo, más de 100.000 de ellas en Colombia, esperan que alguien las tome en serio.

«Tener EM es como tener gripa, guayabo y jet lag de forma permanente, mientras te electrocutan sin parar.» Testimonio de un paciente ante el Instituto de Medicina de Estados Unidos (2015).

Síntomas principales

Según los criterios de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos (2015), el diagnóstico requiere:

Una reducción importante de la capacidad para hacer las actividades de antes, que dura más de seis meses, con una fatiga profunda que no mejora con el descanso.
Malestar post-esfuerzo.
Sueño no reparador.
Y al menos uno de estos: problemas cognitivos (niebla mental) o intolerancia ortostática (empeorar al estar de pie o sentado).

Otros síntomas frecuentes: dolor muscular y articular, dolor de cabeza, dolor de garganta, ganglios sensibles, sensibilidad a la luz, al ruido y a los olores, problemas para regular la temperatura y problemas digestivos.

El malestar post-esfuerzo (PEM)

Es lo que distingue a la EM de otras enfermedades con fatiga. Un esfuerzo que antes era normal, como ducharse, una conversación larga o una cita médica, puede provocar un empeoramiento de todos los síntomas. Ese empeoramiento suele llegar entre 12 y 72 horas después y puede durar días, semanas o, en un crash fuerte, meses. Algunas personas no vuelven nunca al nivel que tenían antes.

Diagnóstico

Todavía no existe una prueba de laboratorio que, por sí sola, confirme la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). El diagnóstico es clínico: un médico revisa la historia, los síntomas y su impacto en la vida cotidiana, aplica criterios establecidos y evalúa otras enfermedades que puedan explicar el cuadro o coexistir con él. Los exámenes de rutina suelen salir normales; eso no significa que la persona no esté enferma.

Instituto de Medicina, hoy Academia Nacional de Medicina (2015): Propuso el nombre «enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo». Requiere una reducción importante de las actividades habituales durante más de seis meses, acompañada de fatiga que no mejora sustancialmente con el descanso; malestar posesfuerzo; y sueño no reparador. Además, debe existir dificultad cognitiva o intolerancia ortostática, empeoramiento al estar erguido que mejora al acostarse. Los síntomas centrales deben presentarse al menos la mitad del tiempo con intensidad moderada o mayor.

Consenso Canadiense (2003): Requiere fatiga que reduzca significativamente la actividad, malestar posesfuerzo con recuperación prolongada, alteraciones del sueño y dolor. También exige al menos dos manifestaciones neurológicas o cognitivas y síntomas de al menos dos grupos: autonómicos, neuroendocrinos e inmunitarios. Establece seis meses de duración en adultos y tres en niños, con posibilidad de diagnóstico preliminar antes y excepciones poco frecuentes respecto al dolor o el sueño.

Consenso Internacional (2011): Exige agotamiento neuroinmunitario posesfuerzo, empeoramiento desproporcionado tras actividades físicas o mentales, con recuperación prolongada. Además, requiere síntomas en tres de cuatro categorías neurológicas; en tres de cinco categorías inmunitarias, digestivas o genitourinarias; y al menos una manifestación relacionada con la producción o transporte de energía, como intolerancia ortostática o alteraciones respiratorias o térmicas. No exige esperar seis meses para diagnosticar.

Estos son resúmenes de criterios que tienen requisitos distintos y deben aplicarse mediante una evaluación médica completa. Tener fatiga crónica, por sí solo, no equivale a tener EM/SFC. Escuchar la experiencia del paciente y reconocer el empeoramiento después del esfuerzo es fundamental para orientar la evaluación.

Niveles de gravedad

Ningún nivel es leve en el sentido corriente de la palabra.

Leve: la persona pierde al menos la mitad de lo que podía hacer. Muchas siguen trabajando o estudiando y no les queda energía para nada más.
Moderada: ya no puede trabajar ni estudiar. Pasa casi todo el tiempo en casa.
Grave: pasa casi todo el día en cama. Ducharse o cepillarse los dientes puede provocar un crash.
Muy grave: está en cama las 24 horas, a oscuras y en silencio. Depende de otros para comer, asearse y moverse. Algunas personas necesitan alimentación por sonda.

Manejo

No hay todavía un tratamiento aprobado que cure la EM. Lo que más ayuda es el pacing: conocer los propios límites de energía y quedarse por debajo de ellos para evitar los crashes. Los médicos también pueden tratar síntomas como el insomnio, el dolor o la intolerancia ortostática.

El ejercicio graduado no se recomienda. La guía NICE del Reino Unido lo retiró en 2021 porque puede empeorar la enfermedad.

Otros nombres

Encefalomielitis miálgica (EM), síndrome de fatiga crónica (SFC), EM/SFC, ME/CFS en inglés y enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (EISE).