Nosotros

Nuestra historia

Nuestra comunidad nació el 12 de julio de 2022 por iniciativa de Poli (Paola Becerra), para compartir experiencias y encontrar comprensión en torno a la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Buscábamos un espacio centrado en sus particularidades, pues otros grupos reunían distintas enfermedades en las que la fatiga crónica era un síntoma, sin que necesariamente se tratara de EM/SFC. Con la llegada de Manu, Lili, Valen, Pili y Pau, conformamos el grupo pionero que dio origen al colectivo, unido por la escucha y el apoyo mutuo.

Después creamos una cuenta de Instagram, liderada por Paula y Valentina, para visibilizar la enfermedad, compartir experiencias, educar y ampliar nuestra comunidad, mayoritariamente colombiana y abierta a personas de otros países. Esa búsqueda inicial de compañía se convirtió en un trabajo de acompañamiento, divulgación, articulación con profesionales de la salud y defensa de derechos, desde el que buscamos transformar el reconocimiento y la atención de la EM/SFC.

Misión

El colectivo EM Colombia se propone como comunidad acompañar a las personas que viven con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y a quienes sospechan tenerla. Esto incluye a sus redes de apoyo y cuidadores, mediante una comunidad de escucha, información y apoyo mutuo. Trabajamos para visibilizar la enfermedad, combatir el estigma y las barreras de atención, conectar a pacientes con profesionales conocedores de la EM/SFC y promover la formación del personal de salud. Impulsamos iniciativas legislativas y pedagógicas, acciones de participación pública que reconozcan la enfermedad, la discapacidad que puede generar y los derechos de quienes la viven, integrando la evidencia científica y la experiencia de los pacientes.

Visión

Queremos una Colombia donde las personas con EM/SFC sean escuchadas, creídas y acompañadas; donde accedan a un diagnóstico oportuno y a una atención informada, integral y adaptada a sus necesidades, y donde su discapacidad y sus derechos sean reconocidos. Aspiramos a contribuir a una red sólida de pacientes, familias, profesionales e instituciones que promuevan la investigación, transforme la atención y haga efectivos los apoyos y las políticas públicas necesarios para vivir con dignidad, en todos los grados de severidad de la enfermedad.

Equipo

Somos las líderes del Colectivo de Encefalomielitis Miálgica de Colombia. Desde el 12 de julio de 2022 sostenemos una comunidad virtual de acompañamiento y apoyo mutuo para personas con EM/SFC, quienes sospechan tenerla y sus redes de apoyo. Compartimos información, facilitamos vínculos con médicos conocedores de la enfermedad y promovemos espacios de formación para profesionales de la salud. También trabajamos en su visibilización y en la construcción de una propuesta de ley orientada a su reconocimiento y a la protección de los derechos de las personas afectadas.